Luigi Lavermicocca è un ragazzo barese di 28 anni affetto da una malattia rarissima che gli ha colpito la gamba sinistra: “Nonostante non faccia una vita normale, l’Inps non può darmi un sostegno economico per la mia invalidità ”
“Essere malati di qualcosa, ma non sapere bene di cosa. Vedere il proprio fisico di bimbo che cambia, muta. Una parte del corpo non è più simile a quella degli altri bambini. Ma allora, cosa mi prende? C’è qualcuno che può aiutarmi?”.
Questa è la storia di Luigi Lavermicocca, un ragazzo barese di 28 anni, affetto dalla rarissima sindrome di Klippel-Trénaunay che, finora, ha colpisce pochissime persone in tutto il mondo.
Si tratta di una malattia congenita vascolare dell’osso caratterizzata dalla malformazione dei vasi di un arto, in particolare di tipo artero-venoso, che causa un accrescimento sproporzionato dell’arto affetto. Nel caso di Luigi, l’arto colpito dalla sindrome è la gamba sinistra e i dolori sono acuti, aggressivi, lancinanti: “Immaginate quando avete i crampi: io ce l’ho costantemente. Pensate come ci si sente nel provare ad arrestare quel dolore così straziante e non riuscirci”, ci racconta Luigi.
I suoi genitori hanno saputo di questa malattia quando Luigi aveva 6 anni: la gamba presentava già una malformazione abbastanza seria ed era evidente che qualcosa non andasse.
Da quando la malattia ha iniziato a manifestarsi, nessuno era stato in grado di fare una diagnosi certa di quel “male misterioso” che lo aveva colpito, nè all’ospedale “Santa Maria” di Bari, nè al “Gaslini” di Genova: “Non sapevano dirmi cosa avessi e rischiavo che la mia gamba venisse amputata per necrosi – dice Luigi -. Per fortuna, quando avevo 8 anni gli unici che mi seppero dire quale male avessi sono stati i medici dell’ospedale “Buzzi” di Milano. Dopo un’operazione di oltre 20 ore riuscirono a salvarmi l’arto”.
Ma la malattia di Luigi è tenace, crudele, non vuole saperne di arretrare. E così sono stati necessari altri interventi chirurgici, almeno uno ogni due anni, per cercare di salvare in vari punti la gamba: “Il mio problema parte da sotto la pianta del piede e arriva fin sopra il gluteo sinistro, causandomi problemi veramente gravi – ammette Luigi –. Cammino male e la postura scorretta mi ha causato, tra l’altro, una brutta ernia lombare”.
Così la vita di Luigi va avanti, tra mille difficoltà, per farla sembrare più normale possibile: “A 18 anni feci richiesta all’Inps per il riconoscimento della mia sindrome: pensavo che un contributo economico mi avrebbe aiutato ad affrontare le tante spese che questa malattia mi causa”.
Un ragionamento legittimo, poichè Luigi non riusciva a svolgere normalmente tutte le attività dei ragazzi della sua età: “Ma la Regione Puglia non la pensava come me e nel 2006 mi rigettò la richiesta, dandomi una risposta che ricorderò per tutta la vita. ‘Finchè potrai camminare non possiamo darti niente’, mi dissero. Rimasi amareggiato, deluso. Significava che fin quando la mia sindrome non fosse arrivata in fase cronica (cioè quando non riuscirò più a fare niente) loro non saranno in grado di riconoscere la mia invalidità. Ma quel momento sarà troppo tardi. Mi rifiutarono categoricamente tutto, consegnandomi un referto nel quale riconoscevano solo il 46% di invalidità, una percentuale non sufficiente per ricevere un assegno mensile che permetta di sostenere le visite mediche o di comprare quello che serve per curarmi”.
La malattia è seria e le spese sono tante: “Compro tantissime calze elastiche, oltre a molti medicinali: per il nervo sciatico, la circolazione sanguigna, cortisone e antidolorifici vari. Devo stare attento: il mio vero nemico sono le trombosi. Se me ne venisse una sarebbe letale per me”.
Intanto Luigi stringe i denti e porta avanti la sua battaglia, dividendosi tra le cure per la sua malattia e l’attività commerciale nella quale è impegnato da 4 anni: “Ho una partita Iva e pago tantissime tasse, come tutti del resto – aggiunge Luigi -. Vorrei solo che mi venisse concesso un piccolo contributo economico per poter ammortizzare le spese. Vorrei che la mia malattia venisse riconosciuta, anche per una questione di principio. Ora devo contare esclusivamente sulle mie forze, ma spero che qualcuno, un giorno, mi riconosca quello che credo sia giusto darmi”.